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Laia Aguilar Sugrañes, Ignacio Chueca, Fernando Prieto y Pablo Rebollo han sido los expertos que han analizado los motivos por los cuales muchos ciudadanos se niegan a compartir sus historias clínicas.
El Covid-19 ha aumentado la tendencia de compartir información actualizada entre los diferentes organismos e instituciones que han gestionado la pandemia. En algunas ocasiones, esta información contiene historias clínicas de ciudadanos con diagnósticos clínicos codificados, resultados de pruebas de laboratorio, imágenes médicas, hospitalizaciones, etc.
En muchos países, estos datos están disponibles de manera parcial o total para los profesionales de la salud y del propio ciudadano. Sin embargo, en España, aunque la información este registrada en los sistemas de atención primaria y hospitalaria, no siempre está a la mano de todos.
El estudio de diferentes historias clínicas es un método efectivo para poder avanzar en el conocimiento de enfermedades como el cáncer o virus «poco conocidos» como el Covid-19. El problema viene dado por el desacuerdo de los pacientes a la hora de compartir su historial.
IQVIA ha entrevistado a 2000 españoles para conocer su percepción sobre la distribución de datos de salud con el objetivo de mejorar el sistema sanitario.
Los resultados de IQVIA han reflejado que un 73% de los encuestados están a favor de la difusión de los datos, pero un 6% lo valora como algo negativo. Entre el grupo a favor, destacan las personas de 17 a 29 años, que valoran más esta posibilidad con la llegada del Covid-19.
El grupo minoritario coincide en que el miedo de que la información no sea anónima, la dificultad de entender los datos, y el desconocimiento de quién va a estudiar sus historias; son algunos de los motivos por los que no consideran necesario la difusión de sus datos.
El estudio de IQVIA demuestra que la difusión de datos hospitalarios es cada vez una tendencia más típica en todos los países. Además, es clave realizar una labor de comunicación a la población sobre el uso de esta información para mejorar la investigación clínica.
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